Udredning af demens blandt etniske minoriteter
Vores kulturelle baggrund kan have stor indflydelse på vores opfattelse af sundhed og sygdom. Der er forskel på, hvordan vi beskriver sygdomme, genkender symptomer og træffer beslutninger om, hvor og hvordan vi søger hjælp. Særlige kulturelle forståelser og stigma forbundet til demenssygdom kan derfor i nogle tilfælde være hovedårsagen til den sene diagnosticering og behandling, som man ofte ser blandt etniske minoriteter.
I nogle kulturelle grupper kan der være et alvorligt stigma forbundet med psykisk sygdom, og her kan man derfor risikere, at familien forsøger at holde symptomerne, eller ligefrem personen med demens, skjult eller gemt væk. Det er en af grundene til, at der er behov for særligt tilrettelagte indsatser for at forbedre en rettidig og proaktiv indsats blandt etniske minoriteter.
Kulturelt betinget sygdomsforståelse og sygdomsadfærd
Forståelsen af sygdomme og symptomer kan være meget forskellige på tværs af kulturer, og hvis der samtidig er sproglige udfordringer i kommunikationen mellem sundhedspersonen og patienten, kan det medføre, at symptomer på demens ikke bliver opdaget af sundhedspersonen.
Det samme gælder for mange af de tilstande, der kan forveksles med demens (differentialdiagnoser), som kan være med til at komplicere udredningen yderligere. Depression kan fx have et andet udtryk hos ældre patienter fra etniske minoriteter, fordi ordforråd og sprog til at beskrive følelseslivet og måder at udtrykke følelser på, er forskellige fra kultur til kultur.
Samtidig er somatisk sygdom som diabetes, andre metaboliske sygdomme, bivirkninger fra medicin, smerter og infektioner også hyppige differentialdiagnoser hos ældre fra etniske minoriteter. Risikoen for, at man på den ene side overser tegn på demenssygdom og på den anden side fejldiagnosticerer er derfor større hos disse personer.
Særlige indsatser for at sikre kommunikationen mellem sundhedsprofessionelle og patienter og pårørende fra etniske minoriteter er afgørende for den kliniske vurdering. Man vil dog sjældent kunne udelukke somatisk eller psykiatrisk årsag til kognitive klager på baggrund af anamnesen og det kliniske indtryk alene. Her må man supplere med yderligere undersøgelser, som kan understøtte tilstedeværelsen af en demenssygdom, fx hjerneskanninger og/eller lumbalpunktur.
Udfordringer i forhold til kognitiv testning
En klinisk vurdering af kognitive svigt er afgørende for en tidlig og korrekt diagnose og for planlægningen af den rette behandling, støtte og omsorg. Resultaterne fra kognitive tests udgør i de fleste tilfælde nogle af de væsentligste informationer ved udredning af demens. Langt størstedelen af de almindeligt benyttede kognitive tests er dog ikke i tilstrækkeligt omfang afprøvet hos etniske minoriteter.
De primære udfordringer i forhold til kognitiv testning af ældre fra etniske minoriteter er relateret til kulturelle, sproglige og uddannelsesmæssige forskelle. Udfordringerne er ofte endnu mere udtalte i neuropsykologiske undersøgelser, da neuropsykologiske tests ofte bygger på viden, som man har tillært sig gennem kultur, sprog og uddannelse. Her er normer for etniske minoriteter typisk ikke indtænkt i udviklingen af testen.
Når man tester patienter med indvandrerbaggrund, kan det også være udfordrende, fordi kognitive tests, som er målrettet og afprøvet i én befolkningsgruppe, ikke nødvendigvis passer i en anden.
Fx vil ældre indvandrere med kort skolegang og begrænsede danske sprogkundskaber sandsynligvis falde ud som ”kognitivt reduceret” på kognitive screeningstests som Mini-Mental State Examination (MMSE), urskivetesten, Montreal Cognitive Examination (MoCA) og Addenbrookes Cognitive Examination (ACE). I vante omgivelser ville de samme mennesker blive opfattet som at fungere kognitivt upåfaldende.
Dette skyldes overvejende, at de ikke har haft mulighed for at tilegne sig de færdigheder, som testes (fx dansk sprog, hovedregning, læsning, skrivning eller tegning). Derfor kan det også være vanskeligt at tolke testpræstationer fra personer uden formel skolegang, fordi deres præstationer generelt – også når de ikke har en demenssygdom – vil svare til det, som man ser hos personer med demens.
Kulturelt betinget indhold i kognitive test
Det specifikke indhold i kognitive tests kan gøre dem sværere eller ligefrem umulige at løse for personer med en anden kulturel baggrund. De fleste almindeligt brugte kognitive tests undersøger færdigheder, som er tilegnet gennem dansk skolegang og indeholder figurer, billeder, ord, sætninger m.m., som er tydeligt kulturspecifikke.
Danske landsdele kan fx være fremmede eller stort set ukendte for personer, som er opvokset i andre geografiske områder, og der kan være kulturelle forskelle på, hvordan man orienterer sig i tid.
I modsætning til Danmark har mange geografiske områder fx kun to årstider, nemlig tørtid og regntid. Og i nogle kulturer er det islamiske kalendersystem mere udbredt end det vestlige. Kulturspecifikke spørgsmål om kendte personer, fx tidligere og nuværende ministre og personer fra det danske kongehus, kan også være sværere for nogle indvandrere.
Det er samtidig afgørende at sikre sig, at patienter og sundhedsprofessionelle med forskellige sproglige og kulturelle baggrunde kan forstå hinanden – især ved kognitiv testning. Hvis testningen gennemføres på dansk, vil det i mange tilfælde betyde, at patienten testes på sit andet- eller tredjesprog. Og det kan påvirke testresultaterne.
Læs mere om sproglige barrierer her
Brug af tolk ved kognitive tests
Når man anvender en tolk i testningen, sikrer man ikke nødvendigvis testens gyldighed, fordi sproglige forskelle, som er svære at oversætte, også kan have stor indflydelse på testpræstationerne.
Fx kan det være en stort set umulig opgave at oversætte sætningen fra MMSE: ”Ingen over, under eller ved siden af” på en måde, som giver mening og har samme sværhedsgrad på andre sprog. Mobilisering af ord, som begynder med et bestemt forbogstav, kan også være stort set umuligt på ikke-alfabetiske sprog (fx mange asiatiske sprog), hvis disse sprog ikke har nogen sproglig enhed, som svarer til bogstavet.
Valget af, hvilket forbogstav der benyttes, kan også påvirke præstationen, da ord med forskellige forbogstaver har forskellig hyppighed og sværhedsgrad på tværs af sprog.
Her på hjemmesiden kan du finde fakta-ark om demens på polsk, tyrkisk, farsi, arabisk, urdu og serbisk/kroatisk/bosnisk.