Quality of life in Alzheimer's Disease (QoL-AD)
Tidsforbrug
Ca. 10 minutter ved interview med patient.
Instrumenttype
Ratinginstrument baseret på vurdering af egen tilstand samt på omsorgsgiver-rating (proxy rating), hvor en primær omsorgsgiver i form af pårørende eller plejepersonale foretager en rating af patientens tilstand.
Anvendelse
Vurdering af livskvalitet ved demens. Instrumentet fungerer bedst ved let til moderat demens.
Materiale
Den engelske udgave af Quality of life in Alzheimer's Disease (QoL-AD) kan frit downloades fra engelske Cogs Clubs: http://www.cogsclub.org.uk/professionals/files/QOL-AD.pdf
En dansk oversættelse af QoL-AD kan rekvireres fra the Mapi Research Trust.
Copyright
Rebecca Logsdon.
Dansk version
QoL-AD er bl.a. blevet anvendt i the Danish Alzheimer Intervention Study (DAISY) og i den forbindelse oversat til dansk.
Beskrivelse
QoL-AD blev udviklet i slutningen af 1990’erne af en arbejdsgruppe fra University of Washington med input fra personer med demens, deres pårørende samt demenseksperter. Hensigten var at udvikle et spørgeskema med høj begrebsvaliditet med fokus på de domæner inden for livskvalitet, der er vigtige for ældre med kognitiv svækkelse.
Resultatet blev et 13-items-spørgeskema beregnet på at opnå en vurdering af den demente persons livskvalitet foretaget såvel af personen selv som af en omsorgsgiver, jf. oversigtstabellen.
Oversigt over domæner i QoL-AD
| 1 | Fysisk helbred | 6 | Familie | 10 | Evne til at udføre opgaver i hjemmet |
| 2 | Energi | 7 | Ægteskab | 11 |
Evne til at gøre noget for at have det rart |
| 3 | Humør | 8 | Venner | 12 |
Økonomi |
| 4 | Boligsituation | 9 | Personen selv som helhed | 13 | Tilværelsen som helhed |
| 5 | Hukommelse |
QoL-AD er let at anvende og forudsætter kun begrænset øvelse. Den demente persons besvarelse foregår som udgangspunkt i interviewform, mens omsorgsgiveren selv besvarer spørgeskemaet. Hvert item rates på en firepunktsskala: Dårligt (1 point); Nogenlunde (2 point); Godt (3 point); Udmærket (4 point).
Herved dannes en skala, der går fra 13 (lav livskvalitet) til 52 (høj livskvalitet). Tidsrammen er den nuværende tilstand og situation. Eventuelt kan en fælles score for patient og omsorgsgiver beregnes, idet patientens rating vægtes dobbelt så meget som omsorgsgiverens ([patientrating*2+omsorgsgiverrating]/3).
I Danmark har QoL-AD været anvendt i mindst to forskningsprojekter inden for demensområdet. I en undersøgelse af patienter i den tidlige fase af Alzheimers sygdom fra Hukommelsesklinikken, Rigshospitalet, så man, at ratings foretaget af patienter (n = 48) for det meste lå højere end ratings foretaget af pårørende.
Graden af uoverensstemmelse mellem ratings var associeret med tilstedeværelsen af svigtende sygdomsindsigt (anosognosi).
QoL-AD blev desuden sammen med EuroQol-5 Domain (EQ-5D) anvendt i the Danish Alzheimer Intervention Study (DAISY), der løb af stablen i årene 2003-2006 (1;2). I det treårige forløb så man et signifikant fald i QoL-AD-ratings, om end med høj individuel variation.
Andre versioner
QoL-AD foreligger angiveligt også i en udgave beregnet på, at den pårørende rater sin egen livskvalitet (Caregiver QoL; CQOL).
Dokumentation for måleegenskaber
Reliabilitet
Resultater vedrørende interrater-reliabiliteten – det vil sige overensstemmelsen mellem ratings foretaget af ældre med demens selv og omsorgsgivere i form af nære pårørende – er blandede.
Et mindre studie (n = 38) finder god interrater-reliabilitet for alle 13 items, hvorimod et større studie (n = 191) finder væsentlige forskelle i ratings foretaget af Alzheimerpatienter og deres pårørende. Livskvaliteten vurderes ofte højere af den demente selv end af pårørende, hvilket også er fundet ved andre livskvalitetsmål.
Test-retest-reliabiliteten (stabilitet over tid) beskrives som moderat til god for 12 ud af 13 items. Intern konsistens (et mål for skalahomogenitet udtrykt ved Cronbachs alpha) er høj for såvel patient- som pårørende-ratings.
Validitet
QoL-AD’s begrebsvaliditet understøttes af en faktoranalyse (principal components analysis) af 201 besvarelser, der indikerer, at QoL-AD fungerer godt som skala betragtet, og at ingen items er overflødige.
Spørgsmålet om kriterievaliditet kompliceres af, at livskvalitet ved demens ikke er noget entydigt fænomen, og at der ikke findes nogen objektiv ’gylden standard’, som et rating-instrument for livskvalitet kan holdes op imod.
Der ses pæn korrelation mellem QoL-AD og bl.a. EQ-5D, the Dementia Quality of Life instrument (D-QoL), hvilket indikerer god ’samtidig’ (concurrent) validitet. Der er desuden høj korrelation mellem QoL-AD og en simpel global pårørende-rating af livskvalitet (’Hvordan vil du vurdere din pårørendes generelle livskvalitet’?).
Resultaterne vedrørende anvendelse af QoL-AD til personer med svær demens er blandede. Et valideringsstudie fra London fandt, at de færreste ældre med moderat til svær demens er i stand til at foretage rating på egen hånd, men også at mange kan lave selv-rating i samarbejde med en interviewer.
I en undersøgelse af ældre med svær demens (MMSE-score i intervallet 3 til 11) så man, at kun halvdelen af deltagerne (79 par bestående af demente og pårørende) kunne udfylde QoL-AD.