Børn og unge som pårørende
At være barn eller ung til alvorligt syg forælder påvirker det sociale liv, uddannelse og arbejdsliv og familiens dynamikker og mønstre. Der findes landsdækkende tilbud hvor børn og unge kan få støtte og hjælp ved forældres alvorlige sygdom og dødsfald, fx organisationen Børn, Unge og sorg.
Når forældre har en demenssygdom, har det dog helt særlige konsekvenser og barnet/den unge kan opleve andre dilemmaer og problemstillinger, end ved andre kroniske sygdomme hos forældre.
Undersøgelser viser at børn og unge, hvis forældre har demenssygdom, generelt er præget af sorg, isolation, tabu og stor ansvarstagen. Mange fravælger almindelige ungdomsaktiviteter, giver afkald på egne behov og udskyder begivenheder i eget liv, for at kunne støtte, give omsorg og tilpasse sig livet i hjemmet præget af demenssygdom.
Sorgprocessen kan være særligt udfordrende for børn og unge pårørende til mennesker med demens. De oplever et gradvist tab af forælderen der er syg, og den raske forælder er ofte hårdt belastet af situationen. Samtidig er barnet/den unge i en vigtigt fase af deres liv, hvor de skal finde sig selv som person og skabe deres egen fremtid. Samtidig frygter de fremtiden, hvor de ikke længere vil have deres forælder.
Skræddersyede tilbud til børn og unge
Alzheimerforeningen har haft flere projekter til børn og unge, hvis forældre har en demenssygdom. Formålet har været at sikre, at ingen hjemmeboende børn og unge i Danmark står alene med deres forældres demenssygdom, og at børnene og de unge så vidt muligt fastholder deres hverdagsliv. Dette har Alzheimerforeningen forsøgt at opnå ved hjælp af en række delindsatser: Børnegrupper, Ungecamps, Familiecamps, ung-til-ung indsats og kurser for demenskoordinatorer og andre fagpersoner.
Evalueringen viser, at de skræddersyede indsatser til børn og unge gør en stor forskel i deres liv og betyder, at de ikke føler sig alene, samt at de får mulighed for at bryde tabuer om livet som demensramt børnefamilie. Evalueringen viser også, at indsatserne understøtter dannelsen af nye sociale netværk, hvor børnene og de unge oplever fællesskab og genkendelighed ved at møde andre i samme situation, som de kan spejle sig i.
Læs VIVEs evalueringsrapport her.
Informationsmateriale til børn og unge
Børn og unge har brug for støtte til at forstå og forholde sig til det at være tæt på en person med demenssygdom. I projektet ”Demens Imens” har Aalborg kommune med økonomisk støtte fra Sundhedsstyrelsen udarbejdet undervisningsmateriale til brug i folkeskolen, og til demenskoordinatorer, der ønsker at formidle viden omkring demens til børn og unge.
Læs om Aalborg kommunes projekt 'Demens Imens' her
Når bedsteforældre har demenssygdom
Når en person har en demenssygdom, har det konsekvenser for alle pårørende, ikke blot de nære voksne. Børn, hvis bedsteforældre har demens, påvirkes naturligvis også. Et barn kan sagtens have en rigtig god relation til en bedsteforælder, der har demenssygdom, og vedkommende kan spille en stor og vigtig rolle for barnet, men særligt når demenssygdommen bliver mere fremskreden får den direkte relation til bedsteforælderen får ofte en anden karakter, end hvis vedkommende havde været rask.
Samtidig kan også de andres voksnes situation som pårørende have konsekvenser for barnebarnet. Hvis der er en rask bedsteforælder som partner, har vedkommende måske mindre tid og overskud til at være bedsteforælder, fordi deres liv er præget af at være nærmeste pårørende til personen med demens, og barnets forældre er sandsynligvis også præget af situationen som nære pårørende.
Bøger til børn og familier om demens
- Kristian K. (2018) Alva og demenstågen, Caretoons.
- Jude Welton (2013). Skal jeg fortælle dig om demens? Dansk Psykologisk Forlag.