Aktivitet og deltagelse i hverdagslivet
Her kan du læse mere om, hvorfor et aktivt og meningsfuldt hverdagsliv er vigtigt for mennesker med demens. Du finder også inspiration til, hvordan du som fagperson kan sætte fokus på individuelle behov og ønsker til aktiviteter hos mennesker med demens, og hvordan man kan vurdere funktionsniveau og ressourcer, så man kan sætte ind med den rette støtte og relevante indsatser.
Et aktivt og meningsfuldt hverdagsliv
Vi får stadig mere viden om, hvor vigtigt det at skabe rammer, som giver mennesker med demens mulighed for at bevare funktioner og fortsætte med aktiviteter i hverdagslivet, der skaber mening og livskvalitet. Og her er social deltagelse et vigtigt element. Derfor er det vigtigt, at de indsatser og aktiviteter, som mennesker med demens får tilbudt, er tilpasset de individuelle ønsker og behov, og at indsatserne tilbydes på det rette tidspunkt i sygdomsforløbet.
Personcentret omsorg
Psykologen Tom Kitwood formulerede det oprindelige teoretiske grundlag for personcentreret omsorg i 1990erne, hvor han bl.a. fremhævede meningsfuld beskæftigelse, inklusion og tilknytning som basale psykologiske behov hos alle mennesker. Behov som mennesker med demens får tiltagende vanskeligt ved at få opfyldt i takt med, at demenssymptomer forværres. Personcentreret tilgang medvirker til at opfyldes disse behov ved at fokusere på personens perspektiv, livshistorie, vaner og psykologiske behov.
Den personcentrerede tilgang er en generel omsorgsfilosofi og et grundlæggende element i omsorg, pleje, psykosociale og rehabiliterende indsatser indenfor demensområdet. Nyere forskning og metodeudvikling bygger videre på denne tilgang.
Fokus på kapacitet, mestring og livskvalitet
I de senere år er der kommet endnu større fokus på, at indsatser til mennesker med demens ikke alene har til formål at mindske negative konsekvenser af demenssygdomme, men i lige så høj grad har fokus på positive effekter, fx ved at fremme kapacitet, mestring og livskvalitet.
Med basis i personcentret omsorg, og den videre udvikling af denne forståelse, er vi gået væk fra et ensidigt fokus på tab af funktionsevne hos mennesker med demens og er på vej mod en mere dynamisk tilgang, hvor man tager hensyn til tab af funktionsevne, men hvor der i høj grad også er fokus på muligheder for at styrke kapacitet, mestring og livskvalitet gennem ressourcer hos både personen selv, omgivelserne og de relationer personen indgår i.
Denne udvikling er også i tråd med det øgede fokus på rehabilitering inden for demensområdet og har fokus på at skabe et demensvenligt samfund.
Ændringen hen imod et mere positivt syn på kapacitet og styrke hos mennesker med demens kan også ses i den sammenhæng, at der ikke alene er fokus på fysisk og mental sundhed, men også på social sundhed. Social sundhed kan jf. Huber m.fl. (2011) forstås som personens muligheder for at indgå i sociale sammenhænge med de potentialer, som personen har, og for at mestre livet så uafhængigt som muligt, trods et svækket helbred.
Fremme af social sundhed hos mennesker med demens er bl.a. sat på dagsordenen i metodeudvikling og forskning i psykosociale indsatser inden for demensområdet af Vernooij-Dassen m.fl. (2019). De fremhæver, at øget fokus på social sundhed kan medvirke til at øge forståelsen af, hvordan vilkårene for at leve med en demenssygdom skabes i interaktion mellem personen selv, deres sociale netværk og det omgivende samfund.
Afklaring af individuelle ønsker og behov
Når man som fagperson indgår i rådgivning og tilrettelæggelse af indsatser til mennesker med demens, er det oftest hensigtsmæssigt at lave en systematisk afklaring af deres ønsker og behov i relation til hverdagslivet, aktiviteter og deltagelse. Det giver mulighed for at sikre, at de indsatser, der iværksættes, udspringer af personens behov, ønsker og præferencer. Det giver også mulighed for, at der kan følges op og evalueres på indsatser.
Pårørende kan med stor fordel inddrages i denne afklaring, da individuelle behov og ønsker ofte er indlejret i de relationer, vi indgår i. Pårørende til mennesker med demens udgør ofte en væsentlig ressource ved at støtte personen i at være aktiv og deltage i hverdagslivet.
Der findes flere konkrete redskaber, der kan anvendes til at afdække ønsker og behov i relation til aktiviteter og hverdagsliv hos mennesker med demens.
Et eksempel er Samtalehjulet – version demens, der er udviklet i forbindelse med Nationalt Videnscenter for Demens' projekt Værktøjskassen – støtte til et liv med demens. Samtalehjulet kan bruges til at rammesætte en dialog med personen med demens, måske sammen med pårørende, om personens liv, værdier, interesser og ønsker.
Det ergoterapeutiske redskab COPM – Canadian Occupational Performance Measure kan også anvendes til måling af en persons egen opfattelse af udfordringer og til at sætte mål for indsatsen i forbindelse med aktiviteter i hverdagen.
Undersøgelse og vurdering af funktionsniveau og ressourcer
Inden, man planlægger og iværksætter indsatser for mennesker med demens, er det vigtigt at ressourcer og funktionsniveau undersøges og vurderes. En sådan vurdering kan være vigtig for, at personens ønsker om aktivitet og deltagelse i hverdagslivet reelt kan imødekommes. Det kan fx danne grundlag for en vurdering af, hvilke behov personen har ift. støtte samt kompenserende strategier og redskaber.
Undersøgelser og vurdering af funktionsniveau er med andre ord også et vigtigt led i rehabiliterende indsatser.
Ergoterapeutisk udredning
En ergoterapeutisk udredning kan være et vigtigt bidrag til at afklare funktionsevne og ressourcer i dagligdagen. Her kan observation og afprøvning af daglige gøremål samt vurdering af meningsfulde aktiviteter og relationer være med til at afdække, hvilken støtte og hvilke indsatser, personen med demens har behov for.
Der findes ergoterapeutiske redskaber, som kan bruges i en sådan udredning. Der er krav til særlig efteruddannelse og certificering for fagpersoner der bruger skalaerne:
- Assessment of Motor and Process Skills (AMPS). Anvendes til at vurdere kvaliteten af personens evne til at udføre dagligdagsaktiviteter
- A-ONE. Anvendes til at udrede kognitive udfald gennem udførelse af dagligdagsaktiviteter.
Skalaer til pårørendes vurdering af praktisk funktionsniveau
Der findes også flere redskaber, der kan anvendes til interviews af pårørende om funktionsniveau hos personen med demens.
ADL, PADL og IADL
ADL er en forkortelse af Activities of Daily Living (på dansk omtalt som Almindelig Daglig Livsførelse). Begrebet dækker over alle de opgaver, der opstår i forbindelse med almindelige, daglige aktiviteter i hjemmet, på arbejdet og i fritiden – alt, hvad der forekommer af små og store opgave i hverdagen.
ADL kan inddeles i PADL og IADL. PADL er personlige gøremål, fx at gå i bad, tage tøj på og spise. IADL er instrumentelle gøremål, fx at handle, lave mad, tage med offentlige transportmidler.
Andre metoder til udredning af specifikke funktionsområder
Andre tilgange og metoder kan også bidrage til afklaring af funktionsniveau og ressourcer, fx udredning hos neuropsykolog, logopæd eller fysioterapeut.
Neuropsykologisk udredning
Neuropsykologisk udredning kan bidrage til afklaring af funktionsniveau og ressourcer til kompensation. Det er mest relevant for mennesker med demens i tidligt stadie, hvor kognitive vanskeligheder kan være mere specifikke, eller ved demenssygdomme med et mere atypisk symptombillede og forløb, fx hos personer med primær progressiv afasi, som primært har markante sproglige vanskeligheder.
Neuropsykologisk udredning kan også være relevant hos personer, der har markante visuelt-rumlige vanskeligheder, fx som led i posterior kortikal atrofi. Her kan en neuropsykologisk udredning bidrage til en mere specifik afklaring af funktionsniveau, både i forhold til hvilke kognitive vanskeligheder, personen har, men også i forhold til hvilke funktioner, der forsat er relativt intakte og dermed udgør ressourcer, som personen kan bruge til at kompensere i hverdagen. Udredningen kan fx bruges i planlægning af forløb med kognitiv rehabilitering.
Logopædisk udredning
I de tilfælde, hvor personen med demens har markante vanskeligheder i forhold til kommunikation, enten sproglige vanskeligheder, fx som led i primær progressiv afasi, eller talemotoriske vanskeligheder, fx ved demens ved Parkinson sygdom, kan en logopædisk udredning også bidrage til afklaring af funktionsniveau og ressourcer. Det kan fx ske i forbindelse med, at personen visiteres til et forløb hos en logopæd.
Fysioterapeutisk udredning
En fysioterapeutisk udredning kan også være et vigtigt bidrag til at afklare funktionsniveau og ressourcer i de tilfælde, hvor personen med demens har fysiske symptomer i forbindelse med sin demenssygdom, fx ved Lewy Body demens, demens ved Parkinsons sygdom eller vaskulær demens.
Det kan også være tilfælde, hvor personen med demens har andre sygdomme, som giver fysisk funktionsnedsættelse, der har betydning for det samlede funktionsniveau. Her kan en vurdering af fysisk funktionsniveau og ressourcer være vigtig for tilrettelæggelse af indsatser, fx ved tilrettelæggelse af indsatser, der omfatter fysisk træning.