EuroQol-5 Domain (EQ-5D)
Tidsforbrug
4-15 minutter for ældre med demens, 2-3 minutter for omsorgsgivere.
Instrumenttype
Rating-instrument baseret på vurdering af egen tilstand. EQ-5D anvendes til omsorgsgiver-rating (proxy rating), hvor en primær omsorgsgiver i form af pårørende eller plejepersonale foretager en rating af patientens tilstand.
Anvendelse
EQ-5D er et ikke-sygdomsspecifikt (generisk) instrument udviklet med henblik på at vurdere helbredsrelateret livskvalitet. Instrumentet er hverken målrettet ældre eller personer med demens.
Materiale
EQ-5D består af et rating-ark, som man kan søge om tilladelse til at anvende via the EuroQol Research Foundation.
Den danske udgave af EQ-5D er bl.a. refereret i Ugeskrift for Læger.
Copyright
The EuroQol Group.
Dansk version
Dansk oversættelse af EQ-5D er formentlig foretaget af Gudex og Sørensen.
Beskrivelse
EQ-5D blev udviklet i slutningen af 1980’erne af et tværdisciplinært team af forskere fra Holland, England og Skandinavien med udgangspunkt i en række allerede eksisterende instrumenter til måling af livskvalitet (the Quality of Well Being Scale, the Sickness Impact Profile, Nottingham Health Profile, the Rosser Index m.fl.).
Instrumentet hed oprindeligt EuroQol, men skiftede omkring år 2000 navn til EuroQol-5 Domain (EQ-5D).
EQ-5D sigter mod en rating af den helbredsrelaterede livskvalitet baseret på udvælgelse af ét blandt tre udsagn indenfor hvert af fem domæner (se oversigtstabel).
Tidsrammen for ratingen er den aktuelle tilstand (i dag). Udsagnene eller spørgsmålene suppleres af en visuel analog skala (VAS) – også kaldet et ’følelsestermometer’ – der går fra 0 (værst tænkelige helbred) til 100 (bedst tænkelige helbred).
Svarene på de fem domæneudsagn kan ved hjælp af såkaldte præferencevægte baseret på danske normdata omsættes til en enkelt indeksværdi inden for intervallet 1,000 til -0,624, idet højere værdier indikerer bedre helbredsrelateret livskvalitet og vice versa.
Indeksværdierne svarer til de 243 kombinationer af svarmuligheder eller helbredsprofiler, som instrumentet rummer. To ekstra indeksværdier svarende til at respondenten er enten død (0,000) eller bevidstløs (-0,293) er tilføjet.
EQ-5D udgør et populært instrument indenfor sundhedsvidenskabelig forskning og havde allerede i 2011 været anvendt i mere end 1.250 studier. I USA og Storbritannien anbefales EQ-5D til brug i costeffectiveness studier.
I Danmark har EQ-5D været anvendt i mange forskningsprojekter – heraf mindst tre inden for demensområdet. I forbindelsen med Odensestudiet fra starten af 1990’erne om forekomst af demens blev et delsample af demente (n = 244) sammen med pårørende interviewet om deres helbredsstatus og ADL, hvorefter svarene blev overført til EQ-5D. Her så man en tydelig sammenhæng mellem grad af selvhjulpenhed og livskvalitet.
I en undersøgelse af patienter i den tidlige fase af Alzheimers sygdom fra Hukommelsesklinikken, Rigshospitalet så man, at ratings foretaget af patienter (n = 48) for det meste lå højere end ratings foretaget af pårørende (jf. afsnittet om reliabilitet). Graden af uoverensstemmelse mellem ratings var associeret med tilstedeværelsen af svigtende sygdomsindsigt (anosognosi).
EQ-5D blev desuden sammen med the Quality of Life in Alzheimer’s Disease skalaen (QoL-AD) (8) anvendt i the Danish Alzheimer Intervention Study (DAISY), der løb af stablen i årene 2003-2006. I det treårige forløb så man et signifikant fald i EQ-5D-ratings, om end med høj individuel variation.
Normer
Der forligger danske normer baseret på en stor poolet befolkningsstikprøve på 15.700 personer i alderen 20-79 år. Gennemsnitlige EQ-5D indeksværdier viser en let faldende tendens med stigende alder: fra 0,93 for 20- 29 årige til 0,83 for 70-79 årige.
Mænd har signifikant højere gennemsnitlige indeksværdier i alle aldersgrupper, om end forskellen i absolutte værdier (0,029) er beskeden. Uddannelse er positivt associeret med helbredsrelateret livskvalitet.
Dokumentation for måleegenskaber
Ved anvendelse af EQ-5D i den generelle ældrebefolkning (uden demens) ses generelt god reliabilitet og validitet, hvorimod resultaterne ved anvendelse af instrumentet til ældre med demens er blandede.
Reliabilitet
Interrater-reliabiliteten – det vil sige overensstemmelsen mellem ratings foretaget af ældre med demens selv og omsorgsgivere i form af såvel nære pårørende som sundhedsprofessionelle (plejepersonale, læger) – er undersøgt i flere studier.
Overensstemmelsen mellem patient- og omsorgsgiver-ratings er generelt ringe, og patient-ratings ligger i de fleste studier signifikant højere end omsorgsgiver-ratings, hvilket også er fundet ved andre livskvalitetsmål. I et systematisk review af EQ-5D, anvendt indenfor demensområdet, så man væsentlig uoverensstemmelse mellem patient og omsorgsgiver-ratings i 8 ud af 21 studier.
Overensstemmelsen mellem ratings foretaget af pårørende og forskellige typer sundhedsprofessionelle er lidt bedre end mellem patienter og omsorgsgivere, men generelt ikke tilfredsstillende. Kun for domænet ’Bevægelighed’, der er let at observere, ses acceptabel overensstemmelse (kappa 0,61) for proxyratings.
Test-retest-reliabiliteten (stabilitet over tid) er undersøgt i tre studier med varierende resultater. Generelt ser det ud til, at test-retest-reliabiliteten er ringere for ratings foretaget af patienten selv end for ratings foretaget af omsorgsgivere.
For patienter med demens i let til moderat grad ses tilfredsstillende test-retest-reliabilitet for EQ-5D totalscoren (ved selvrating), hvorimod test-retest-reliabilitet for den visuelle analogskala (VAS) er ringe.
Da også responsraten for VAS er ringe, idet mange patienter opgiver at afkrydse skalaen, bør man overveje, om det overhovedet er relevant at anvende EQ-5D VAS til selvrating indenfor demensområdet.
Validitet
Spørgsmålet om kriterievaliditet kompliceres af, at livskvalitet ved demens ikke er noget entydigt fænomen, og at der ikke findes nogen objektiv ’gylden standard’, som et rating-instrument for livskvalitet kan holdes op imod.
Vedrørende indholdsvaliditet bør man være opmærksom på, at EQ-5D kun dækker er ret snævert spektrum af helbredrelateret livskvalitet, idet væsentlige fænomener som fx træthed, søvnforstyrrelser, manglende appetit og rastløshed ikke er inkluderet.
Validiteten af EQ-5D som selv-rating-instrument svækkes af, at omkring en tredjedel af ældre med demens rater sig selv på det højeste niveau i alle fem domæner, hvilket tyder på, at instrumentet har en (utilsigtet) loftseffekt.
En tilsvarende loftseffekt ses ikke for VAS, men den har som nævnt ringe reliabilitet. Validiteten af omsorgsgiveres EQ-5D-ratings af ældre med demens er væsentligt bedre. Fx ses pæn korrelation mellem EQ-5D og QoL-AD, hvilket indikerer god ’samtidig’ (concurrent) validitet.
Generelt ser det ud til, at EQ-5D anvendt af omsorgsgivere har pæn validitet ved rating af ældre med let til middelsvær demens, hvorimod validiteten ved rating af ældre med middelsvær til svær demens er mere usikker.