Yngre med demens venter længere på korrekt diagnose og behandling
Det hele startede, da Line Damsgaard arbejdede med udredning og opfølgning af mennesker med demens i Hukommelsesklinikken ved Nationalt Videnscenter for Demens på Rigshospitalet.
”Jeg så flere yngre patienter, som havde gennemgået lange og udfordrende forløb, før de endelig fik den rette diagnose. En del havde mistet deres arbejde, og deres familier var under stort pres. Her blev det tydeligt for mig, at der var brug for mere viden og bedre redskaber til at identificere og hjælpe disse patienter tidligere,” fortæller Line Damsgaard.
Siden da har hun har dedikeret sin forskerkarriere til at forstå de tidlige symptomer hos personer, som diagnosticeres med Alzheimers sygdom, før de fylder 65 år – også kaldet young onset Alzheimer’s disease (YOAD). Det gør hun ved at analysere danskernes forbrug af blandt andet sundhedsydelser og medicin ved hjælp af såkaldt registerforskning.
Overset patientgruppe
Line Damsgaards forskning viser, at yngre med begyndende Alzheimers sygdom har en markant øget psykisk sårbarhed allerede 10 år før, diagnosen stilles.
De har en overhyppighed af stress og depression, hvilket kan være et tidligt tegn på demens. Alligevel bliver deres underliggende sygdom ofte overset. Konsekvensen er en lang periode med usikkerhed og forværring af symptomerne, inden de får den rette støtte og behandling.
Line Damsgaard påpeger, at den største udfordring er, at sygdommen typisk forbindes med ældre mennesker, og at Alzheimers sygdom derfor ikke mistænkes.
”Vi kan se, at yngre personer med begyndende Alzheimers sygdom faktisk er gode til at reagere på de tidlige symptomer og har et stigende antal kontakter til egen læge allerede 10 år før, diagnosen stilles. Problemet er altså ikke, at de ikke går til lægen, men nærmere at deres symptomer er svære at genkende som tegn på en underliggende demenssygdom,” fortæller hun.
Line Damsgaards forskning viser, at patienterne har 1,5 gang større sandsynlighed for at få antidepressiv medicin 5-10 år før diagnosen og 3,5 gange større sandsynlighed det sidste år før diagnosen, hvor de også har otte gange så mange kontakter til psykiatrien sammenlignet med raske jævnaldrende.
Svækket arbejdsevne længe før diagnosen
Ifølge Line Damsgaard adskiller de tidlige tegn hos yngre patienter sig ofte fra de ældre patienters ved at være mere subtile, fx i form af koncentrationsbesvær, øget træthed og udfordringer med at holde overblikket i komplekse arbejdssituationer. Disse symptomer skyldes dog ikke nødvendigvis kun deres lavere alder, men også at de har nogle andre livsvilkår.
”Mange af de yngre patienter er stadig på arbejdsmarkedet, og nogen har hjemmeboende børn. Dermed påvirker sygdommen dem på nogle andre parametre,” forklarer Line Damsgaard.
Derfor har hun også forsket i, hvordan deres tilknytning til arbejdsmarkedet ændrer sig i årene op til diagnosen og opdaget, at de sygemeldes i langt højere grad end deres raske jævnaldrende.
”Yngre med begyndende Alzheimers sygdom har symptomer, som påvirker arbejdsevnen, længe før, de får demensdiagnosen. Faktisk langtidssygemeldes de helt op til otte år før, ligesom arbejdsløsheden også er væsentligt højere. Det er meget bemærkelsesværdigt og viser, hvor tidligt sygdommen begynder at påvirke deres liv,” fortæller Line Damsgaard.
Vil udvikle diagnostiske værktøjer
Ifølge Line Damsgaard er der et stort behov for, at læger bliver bedre til at skelne mellem psykiatriske symptomer og tidlige tegn på Alzheimers sygdom. På sigt håber hun derfor at kunne udvikle nogle konkrete værktøjer, der kan hjælpe med at sikre, at patienterne hurtigere får den rette udredning.
”Der er stadig mange videnshuller, vi skal dække for at kunne lave en diagnostisk tjekliste, men vi har allerede fundet nogle tendenser, som læger bør være obs på. Fx er der en markant stærkere statistisk sammenhæng med tidlig Alzheimers sygdom, hvis man som midaldrende får stress eller depression for første gang i sit liv, end hvis man har haft det flere gange i livet,” fortæller hun og tilføjer:
”Selvom vi ikke kan fjerne sygdommen, og selvom det er hårdt at få en demensdiagnose, især når man er relativt ung, så synes langt de fleste patienter og pårørende, at det er en stor lettelse at få en afklaring.”
Artiklen stammer fra årsmagasinet 2025, der blev udgivet i forbindelse med Nationalt Videnscenter for Demens' tværfaglige konference, DemensDagene.