Udredning

'Nye veje til demensudredning' er et udviklingsprojekt, som overordnet har til formål at løfte kvaliteten af demensudredningen på tværs af landet. 

Med projektet har Nationalt Videnscenter for Demens fået til opgave at udvikle og afprøve en ny model til udredning for demens i Danmark via bedre understøttelse og øget udredning i almen praksis. Modellen bliver udviklet i samarbejde med patienter og pårørende, praktiserende læger, kommuner og demensudredningsenheder på tværs af landet.

Modellen for demensudredning skal øge trygheden i udredningsprocessen, særligt for mange af de ældste og mest sårbare patienter, og støtte praktiserende læger, der i fremtiden skal udrede og behandle en større andel af personer med fremskreden demens med støtte og rådgivning fra udredningsenhederne. Modellen har fokus på at bidrage til at skabe både nærhed og kvalitet og at understøtte effektiv ressourceudnyttelse samt udviklingen og omstillingen af sundhedsvæsenet i Danmark, når det drejer sig om demensudredning.

I modellen vil der til patienter med lette symptomer på demens blive indtænkt nye digitale tests og spørgeskemaer, som patienten selv kan udføre i hjemmet, når det er muligt og relevant. Samlet set skal projektet understøtte fundamentet for det tværsektorielle samarbejde.

Hvorfor nye veje til demensudredning?

Med sundhedsreformen er der fokus på at skabe et sundhedsvæsen af høj og ensartet kvalitet tæt på borgerne i hele landet. Som led i denne omstilling har Sundhedsstyrelsen i 2025 udarbejdet nye ’Faglige anbefalinger til organisering af udredning for demens’. Som noget nyt skal flere patienter fremover færdigudredes i almen praksis med støtte fra demensudredningsenheder på hospitaler. 

En rettidig og præcis diagnosticering af demenssygdomme er afgørende for at sikre adgang til relevant behandling og psykosocial støtte og pleje, men demensudredningen står over for markante udfordringer.

Sundhedsvæsenet er generelt, og demensområdet i særdeleshed, presset af den demografiske udvikling i Danmark, der betyder, at der bliver flere ældre, herunder flere ældre med demens, men færre i den arbejdsdygtige alder, herunder færre sundhedsprofessionelle. Færre personer skal kort sagt tage sig af flere. Samtidig rammer presset på sundhedsvæsenet i særlig grad de mest sårbare, herunder mennesker med demens, der ikke har mulighed for at tage vare på egen sundhed.

Allerede i dag er der lang ventetid til udredning på hospitalerne.

Selvom udredningskapaciteten generelt er øget i Danmark, er det vanskeligt at følge med den stigende efterspørgsel, når antallet af mennesker med demens vil stige i de kommende år. Dertil kommer, at over halvdelen af alle patienter, der får stillet en demensdiagnose på en hukommelsesklinik, har demens i moderat til svær grad på diagnosetidspunktet, hvilket betyder, at de formentligt har været syge i flere år, før de kommer til udredning.

Der er heldigvis et øget fokus på rettidig diagnostik på demensområdet. Der findes endnu ingen kurativ behandling for demenssygdomme, men der forskes intenst i de nye sygdomsmodificerende antistofbehandlinger for Alzheimers sygdom, der skal gives meget tidligt i sygdomsforløbet. Men der er andre både medicinske og psykosociale indsatser, der bør iværksættes tidligt for at forebygge forværring.

Dertil kommer en generel øget opmærksomhed i befolkningen og blandt sundhedsprofessionelle på, at demens ikke er en naturlig følge af alder, men skyldes sygdom i hjernen. Det betyder også et øget fokus på rettidig og korrekt diagnosticering.

I disse år er der desuden en rivende teknologisk udvikling i sundhedsvæsenet. På demensområdet betyder nye teknologier potentielt bedre muligheder for rettidig opsporing af patienter med demens og for mere præcis diagnostik og innovative diagnostiske forløb, der potentielt kan skabe nye muligheder for at sikre både forenkling og et fælles ansvar for udredning og behandling på tværs af sektorer.

Evidensbaseret og udviklet i samarbejde med brugerne

Det er vigtigt for udviklingen af den nye model for demensudredning i Danmark, at den er evidensbaseret og udviklet i samarbejde med brugerne. Derfor indeholder 'Nye veje til demensudredning' også et forskningsprogram, som har til formål at dokumentere grundlaget for at udvikle digitale redskaber, der kan understøtte opsporing og diagnosticering af demens i almen praksis.

I projektet udvikles to nye redskaber. Det ene redskab, DECIDE-M (Decision Aid for Cognitive Impairment and Dementia Evaluation – Mild), er et selv-administreret program med digitale spørgeskemaer og digitale kognitive tests til patienter, der har lette kognitive symptomer. I projektet undersøges det, om man på baggrund af resultaterne vil kunne udvikle et beslutningsstøtteredskab, der kan støtte praktiserende læger i at identificere patienter med lette kognitive symptomer, som kunne have en demenssygdom.

Det andet redskab, DECIDE-S (Decision Aid for Cognitive Impairment and Dementia Evaluation – Severe), er et digitalt spørgeskema, som kan anvendes af lægen (med hjælp fra andre sundhedsprofessionelle) til patienter med tegn på fremskreden demens. Med spørgeskemaet undersøges det, hvilke faktorer der bedst forudsiger den ætiologiske diagnose, fx Alzheimers sygdom eller vaskulær demens. På baggrund af dette vil vi kunne udvikle et digitalt redskab, der kan støtte de praktiserende læger i at stille en ætiologisk diagnose på patienter med fremskreden demens og vejlede om behandlingsplan for patienten.

Begge redskaber skal desuden understøtte kommunikationen mellem almen praksis, hospitaler og kommuner. 

De to delprojekter blev igangsat i 2025, og i 2026 blev dataindsamlingen igangsat i samarbejde med fem hukommelsesklinikker i Danmark: Hukommelsesklinikken på Aalborg Universitetshospital, Aarhus Universitetshospital, Odense Universitetshospital – Svendborg Sygehus, Sjællands Universitetshospital og Hukommelsesklinikken på Rigshospitalet.

Nye sundhedsteknologiske landvindinger skal også komme mennesker med demens til gavn. Men samtidig er det vigtigt at sikre, at øget digitalisering hverken erstatter menneskelig omsorg, den lægefaglige vurdering eller udelukker mennesker, der ikke er fortrolige med digitale løsninger. Derfor er det en helt afgørende del af udviklingsprojektet at inddrage patienter, pårørende og fagpersoners oplevelser med løsningerne.

Undervejs i projektet har praktiserende læger og andre fagpersoner således givet vigtigt input til behovene til de kommende redskaber, og de vil løbende blive inddraget, når redskaberne skal udvikles. Det samme gælder patienter og pårørende, der har delt deres erfaringer fra egne udredningsforløb. 

Bevillingen til projektet, der løber fra 2024-2027, kommer fra Indenrigs- og Sundhedsministeriet (SSA-reserven).

Kontaktperson

Programleder, ph.d. Ann Nielsen
ann.nielsen.03@regionh.dk (Obs: Denne mail sendes ikke krypteret og må derfor ikke indeholde personfølsomme oplysninger).

PredictND er et internationalt multicenterstudie, som forløb i perioden 2014 til 2018. Formålet var at øge den diagnostiske sikkerhed ved udredning af patienter med kognitive problemer.

Projektet udviklede og afprøvede diagnostisk software til at hjælpe klinikere i deres vurdering af undersøgelser i forbindelse med udredning. PredictND er siden 2018 fortsat som et forskningssamarbejde mellem fire europæiske demensklinikker og analyse-eksperter fra Finland.

Projektet blev finansieret med midler fra European 7th Framework Program og foregik i samarbejde med VTT Technical Research Centre of Finland, GE Healthcare, Imperial College London, The University of Eastern Finland, Danish Dementia Research Center, Rigshospitalet, Amsterdam University Medical Centers, The University of Perugia, Alzheimer Europe.

Kontaktperson

Professor, overlæge, dr.med. Steen G. Hasselbalch
steen.gregers.hasselbalch@regionh.dk (Obs: Denne mail sendes ikke krypteret og må derfor ikke indeholde personfølsomme oplysninger).

Formålet med NORD-MCI er at undersøge om qEEG kan forudsige, hvilke personer med let hukommelsesbesvær (MCI) og selvoplevet kognitiv svækkelse (SCI), der over tid kan udvikle sig til demens.

Projektet inkluderer en gruppe patienter, der ved standardudredning er diagnosticeret med MCI og en gruppe, der tidligere har deltaget i projektet NORD–EEG og her fik diagnosen MCI eller SCI.

Nord-EEG-projektet, der forløb 2011-2013 havde til formål at validere anvendelsen af kvantitativ elektroencefalografi (qEEG) i det daglige diagnostiske arbejde i en hukommelsesklinik.

Rekrutteringen af patienter og kontroller til NORD-MCI blev færdiggjort i 2019. Forsøgspersonerne følges med besøg årligt gennem to år. Forsøget forventes afsluttet i 2021.

Projektet udspringer fra et netværk bestående af syv hukommelsesklinikker i fem nordiske lande og Litauen. Projektet blev etableret i 2009 med økonomisk hjælp fra NordForsk.

I NORD-MCI projektet deltager hukommelsesklinikker i Reykjavik, Stockholm, Oslo, Bergen, Roskilde og København. Projektet er støttet af Kavli Fonden.

Kontaktperson

Overlæge, dr.med. Birgitte Bo Andersen
birgitte.bo.andersen.01@regionh.dk (Obs: Denne mail sendes ikke krypteret og må derfor ikke indeholde personfølsomme oplysninger).

Projektets formål var at udvikle evidensbaserede guidelines til måling og brug af biokemiske markører til diagnose af AD og PD i klinisk praksis. Data blev indsamlet i perioden 2012-2015.

Projektet blev finansieret af JPND (EU Joint Programme – Neurodegenerative Disease Research) og Innovationsfonden og foregik i samarbejde med 15 EU lande samt Tyrkiet, Canada og Schweiz.

Du kan læse mere om projektet her

Kontaktperson

Seniorforsker Anja Hviid Simonsen
anja.hviid.simonsen@regionh.dk (Obs: Denne mail sendes ikke krypteret og må derfor ikke indeholde personfølsomme oplysninger).

Normaltrykshydrocephalus (NPH) er en tilstand med øget væske i hjernen, som giver kognitive problemer, urininkontinens og gang- og balanceproblemer. Tilstanden kan korrigeres med en hjerneoperation, men kan være vanskelig at diagnosticere.

Projektet sker i samarbejde med Afdeling for hjerne- og nervekirurgi og følger patienter, som udredes på klinikken med mistanke om NPH i et standardiseret program. Projektet vurderer, om brugen af bedre scanningsteknikker og biomarkører i spinalvæsken kan forbedre diagnostikken.

Kontaktperson

Professor, overlæge, dr.med. Steen G. Hasselbalch
steen.gregers.hasselbalch@regionh.dk (Obs: Denne mail sendes ikke krypteret og må derfor ikke indeholde personfølsomme oplysninger).