Anbefalinger til demensudredning af personer blandt etniske minoriteter
I Europa udgør etniske minoriteter ca. 9 % af den samlede befolkning. Mange af dem er ældre og har derfor øget risiko for at få en demenssygdom. Men ofte bliver de først diagnosticeret sent i sygdomsforløbet eller slet ikke diagnosticeret, og det er et problem, fordi demens skal opdages og behandles så tidligt som muligt.
Formålet med TIMING-projektet var derfor at forbedre rettidig diagnosticering af demens blandt personer i etniske minoritetsgrupper.
TIMING – Timely Diagnosis of Dementia in Minority Ethnic Groups in Europe
TIMING-projektet blev lavet i samarbejde med European Alzheimer’s Disease Consortium (EADC), European Consortium on Cross-Cultural Neuropsychology (ECCroN) og Alzheimer Europe. Projektet, der blev ledet af forskere fra Nationalt Videnscenter for Demens med lektor Rune Nielsen i spidsen, blev finansieret af Velux Fonden.
Anbefalinger til sundhedsprofessionelle
For at identificere problematikkerne i demensudredningen af etniske minoriteter lavede forskerne en undersøgelse på en række europæiske udredningsklinikker. Undersøgelsen viste tilbagevendende udfordringer, hvor kommunikationsproblemer og mangel på egnede kognitive testredskaber, der tager højde for patienternes kultur, var de største.
”Brugen af testredskaber, der ikke er sensitive over for en patients kulturelle baggrund, er en stor udfordring og kan være en barriere for at søge hjælp og dermed muligheden for at få en diagnose,” forklarer lektor Rune Nielsen.
På den baggrund lavede forskerne fem anbefalinger til sundhedsprofessionelle.
Anbefalinger:
- Vær opmærksom på, og håndtér forskelsbehandling af personer fra etniske minoriteter i sundhedsvæsenet på individuelt, interpersonelt og organisatorisk plan.
- Sørg for, at patienter fra etniske minoritetsgrupper bliver udredt og diagnosticeret på deres foretrukne sprog. Brug om muligt professionelle tolke. Pårørende bør som udgangspunkt ikke agere tolk.
- Tilegn dig viden om, og tag højde for patienternes kultur, og hvordan god kommunikation kan sikres ved at være opmærksom på kulturelle og religiøse overbevisninger, kulturelle forskelle i kommunikationsstile og eventuelle tegn på ubehag i forbindelse med undersøgelser.
- Brug kultursensitive og validerede udredningsredskaber og få ved behov hjælp af professionelle tolke. Dette inkluderer tværkulturelle kognitive redskaber, fx Rowland Universal Dementia Assessment Scale, European Cross-Cultural Neuropsychological Test Battery eller andre tværkulturelt validerede redskaber.
- Sørg for at informere detaljeret om procedurer og risici for bivirkninger i forbindelse med parakliniske undersøgelser, især hjerneskanninger med sporstoffer og lumbalpunkturer. Udlevér gerne oversat informationsmateriale og samtykkeerklæringer.
Validering af testredskaber
For at imødekomme manglen på redskaber til kultursensitiv opsporing af demens blev testredskaberne BASIC og BASIC-Q’s kulturelle skelneevne undersøgt i seks europæiske lande.
Resultaterne af undersøgelsen viste, at BASIC og BASIC-Q med høj nøjagtighed kunne skelne mellem patienter med kognitiv svækkelse (demens og mild kognitiv svækkelse) og kognitivt intakte deltagere. Hverken alder, køn, uddannelsesniveau, indvandrerstatus eller vurdering på andetsprog påvirkede testresultaterne signifikant, hvilket bekræfter de to redskabers tværkulturelle styrke.
”TIMING-projektet viser værdien af europæisk samarbejde om fælles kliniske udfordringer. Flere nye samarbejder og initiativer er desuden udsprunget af projektet, fx udvikling af træningsprogrammer i tværkulturel kognitiv vurdering for klinikere og tolke,” slutter Rune Nielsen.