Hvordan oplever personer med demens deres hverdag?
Forskere fra universiteterne i Utrecht og Tilburg har foretaget en gennemgang af forskningen i oplevelsen af hverdagens udfordringer og erfaringer set fra borgernes perspektiv. Fokus var på hjemmeboende borgere med demens eller let kognitiv svækkelse (mild cognitive impairment, MCI). Forskergruppen identificerede 58 studier udgivet i perioden 2011 til 2021.
En relativt stor andel af studierne (21 styk) var gennemført i Skandinavien, 18 studier stammede fra Storbritannien og fem studier var fra USA. Ikke-vestlige lande bidrog tilsammen med blot fem studier. Flertallet af studierne (50 af 58) fokuserede på ældre personer med demens. Dataindsamlingen foregik i de fleste studier (51 af 58) ved hjælp af interviews på tomandshånd.
Udfordringer i hverdagen
Med udgangspunkt i kvalitative analysemetoder blev resultaterne kategoriseret i syv overordnede temaer:
- erfaringer relateret til demenstilstanden
- oplevelsen af selvet
- relationer til andre mennesker
- aktiviteter i hverdagen
- de fysiske omgivelser
- sundhedsvæsnet og kommunale foranstaltninger
- offentlighedens syn på demens
Resultaterne dokumenterede, at personer med demens oplevede mange vanskeligheder, forhindringer og følelser af tab i hverdagen, men de gav også indblik i, hvordan personer med demens forsøger at håndtere udfordringerne. På alle områder af hverdagslivet udtrykte personer med demens ønsker om at fastholde gensidige relationer til andre mennesker, at fortsætte med at engagere sig i hverdagens gøremål og bevare følelsen af at være en del af det samfundsmæssige fællesskab.
Forskerne vurderer, at der er behov for mere forskning i hvilke faktorer, der henholdsvis kan fremme eller hæmme følelsen af gensidighed og tilknytning for personer med demens.
Åbenhed om demenssygdomme
En norsk forskergruppe har udgivet to mindre, kvalitative studier med fokus på hverdagslivet med demens.
Det ene studie var baseret på individuelle interviews med blot 12 hjemmeboende personer med demens og drejer sig om, hvilke faktorer, der påvirker deres copingstrategier i hverdagen. Resultaterne indikerede:
- at der er behov for åbenhed om sygdommene
- at opfølgning af personer med demens bør foretages af fagpersoner med kompetencer og erfaring inden for demenspleje og -omsorg
- at det er vigtigt, at kommunerne stiller demenskoordinatorer til rådighed både på diagnosetidspunktet og senere i forløbet.
Det andet norske studie var baseret på fokusgruppeinterviews med 14 sygeplejersker og terapeuter beskæftiget inden for demensområdet og fokuserede på, hvad fagpersoner finder vigtigt for at forbedre hverdagslivet for personer med demens. Resultaterne viste, at der generelt var behov for øget kompetence til at udvikle og implementere individuelle planer. Interviewpersonerne identificerede tre vigtige temaer:
- udfordringer med at identificere kognitiv forværring hos borgere
- behov for rettidigt at støtte borgere i at leve et aktivt og meningsfuldt hverdagsliv
- behov for sammenhæng, kontinuitet og koordinering i hjemmeplejen for personer med demens.