Nemmere at tale om mistanke om demens

Underdiagnosticering af demens er en stor udfordring. I Danmark regner vi med, at kun halvdelen af alle mennesker med demens får stillet en diagnose. Det er et problem, for uden en diagnose får man typisk hverken den rette behandling eller den nødvendige støtte. Derfor er der i disse år fokus på at få flest muligt med demens diagnosticeret.

Demenssygdomme kan dog være svære at genkende, da de viser sig på forskellige måder fra person til person. Det afhænger blandt andet af, hvilken demenssygdom der er tale om, og hvor langt i sygdomsforløbet personen er.

Det sker ganske ofte, at man som udekørende sundhedsfagligt personale, fx i hjemmeplejen, kan få mistanke om, at der er begyndende demenssygdom hos en borger. Nogle gange kan det dog – afhængigt af den enkelte fagpersons erfaring på demensområdet – være svært at sætte ord på, hvad der præcis forårsager denne mistanke – både over for borgeren og over for vedkommendes praktiserende læge, fortæller sygeplejerske, cand.cur. og ph.d.-studerende ved Nationalt Videnscenter for Demens, Anne-Britt Oxbøll.

”Når vi som sundhedsfaglige varetager opgaver i samarbejde med borgeren i eget hjem, kan man få en fornemmelse af, at noget er anderledes, også selvom man ikke ved præcis, hvad det er,” siger Anne-Britt Oxbøll.

”Det kan være, at borgeren pludselig handler anderledes end tidligere. Borgeren er måske ikke stået op, som hun plejer, eller er mindre velsoigneret, fordi hun ikke længere selv kan komme i bad. Det kan også være, at borgeren spiser mindre eller har svært ved at holde styr på aftaler, fx hvem der har været på besøg hvornår.”

Anne-Britt Oxbøll er ved at teste et spørgeskema, kaldet BASIC-Q, som forhåbentlig kan blive et hjælpsomt redskab, hvis mistanken om demens opstår – både til at igangsætte samtalen med borgeren og til at sætte ord på mistanken over for den praktiserende læge.

En samtale-starter om demens

Når en borger udredes for demens, er det den praktiserende læge, der vurderer, om mistanken om demens er begrundet, eller om symptomerne sandsynligvis skyldes noget andet. Hvis mistanken er begrundet, henviser lægen borgeren til en hukommelsesklinik.

Det er meningen, at spørgeskemaet BASIC-Q kan fungere som et værktøj til at systematisere kommunikationen mellem det sundhedsfaglige personale i kommunen og den praktiserende læge. En fornemmelse kan nemlig være svær at sætte ord på, men med BASIC-Q-spørgeskemaet får man en konkret score med specifikke grænseværdier, og det kan være nemmere at argumentere og sparre med hinanden ud fra, siger Anne-Britt Oxbøll.

Spørgeskemaet kan også fungere som en samtale-starter om demens.

”Selvom man er fagperson, kan det være svært at spørge ind til demens hos en borger. Ved at bruge spørgeskemaet bliver det forhåbentlig nemmere at give udtryk for sin bekymring ved at spørge, om man må stille borgeren selv og en pårørende nogle spørgsmål.”

En svær samtale

Som led i sin ph.d. skal Anne-Britt Oxbøll gennemføre en række fokusgruppe-interviews med kommunale medarbejdere, som har benyttet BASIC-Q. Målet er at undersøge, hvilke erfaringer de har fået med at bruge spørgeskemaet.

”Det kan virke mindre konfrontatorisk over for borgerne, hvis man spørger, om man må stille nogle spørgsmål, end om man må teste dem for demens. Og derfor er jeg spændt på, hvad de kommunale medarbejdere har gjort sig af erfaringer,” fortæller Anne-Britt Oxbøll.

”BASIC-Q adskiller sig fra BASIC, der er en kognitiv test til brug i almen praksis. BASIC-Q er et redskab, der bruges hjemme hos folk som led i en samtale. Det skal være respektfuldt og trygt. Samtidig skal det kunne give en hurtig indikation på, om der er symptomer, der gør, at man bør tale med sin praktiserende læge,” siger Anne-Britt Oxbøll.

Imponeret over deltagelsen

Anne-Britt Oxbøll har netop afsluttet en omfattende dataindsamling i forbindelse med en valideringsundersøgelse af spørgeskemaet. Hun har i et år testet frivillige borgere, der har været hos deres praktiserende læge i anden forbindelse, med en omfattende kognitiv undersøgelse.

Hun har udført både BASIC og BASIC-Q for at validere dem og for at finde ud af, hvordan BASIC-Q – som hendes ph.d. handler om – fungerer i forhold til hyppigt anvendte kognitive tests, fx MMSE, RUDAS og MoCA. Den samlede undersøgelse har taget halvanden time at gennemføre.

”Jeg er virkelig imponeret og positivt overrasket over, hvor mange der gerne har villet bidrage med deres tid. Mange af deltagerne har et meget aktivt liv, hvor det kan være svært at hive halvanden time ud til at hjælpe med et forskningsprojekt,” siger Anne-Britt om forsøgsdeltagerne.

I alt har 275 borgere deltaget i 14 forskellige klinikker fordelt i fire regioner (Region Nord, Midt, Syd og Hovedstaden).

Hun oplevede, at deltagerne havde forskellig motivation for at være med. Nogle var pårørende til mennesker med demens og ville gerne bidrage til forskningen, andre var bekymrede for, om de selv kunne have begyndende demens.

For at kunne deltage i testen skulle man være over 70 år og have en pårørende, der også gerne ville deltage i undersøgelsen. Og så har der været nogle få kriterier, der gjorde, at man ikke kunne være med, fx svær somatisk sygdom, sproglige barrierer eller lignende.

Forsøgsdeltagerne er blevet rekrutteret i almene praksisser rundt om i hele landet, da populationen minder om den, man møder i den kommunale sektor. Samarbejdet med disse klinikker har været lige så nemt som med deltagerne.

”På trods af ekstrem travlhed på grund af COVID-19, influenzasæsoner og lignende har de praktiserende læger og praksispersonale været rigtig gode til at tage sig tid til at hjælpe med at formidle projektet til patienterne i deres klinik og dermed rekruttere deltagere. Det skal de have stor tak for,” siger hun.

Næste skridt for Anne-Britt Oxbøll er at analysere data for at validere spørgeskemaet BASIC-Q.

Gode tilbagemeldinger

Der er allerede flere kommuner, som har taget spørgeskemaet i brug. Heriblandt har Københavns Kommune de sidste par år arbejdet med at implementere BASIC-Q, hvor knapt 2.000 medarbejdere er blevet introduceret til det.

Det fortæller projektleder ved Nationalt Videnscenter for Demens, Ann Nielsen.

”Tilbagemeldingen fra Københavns Kommune er, at medarbejderne generelt er positive over for at bruge BASIC-Q, og at de oplever, det er relativt ligetil at flette ind i en samtale – som det også var hensigten,” siger hun.

I samarbejde med en følgegruppe bestående af repræsentanter for praktiserende læger og kommuner, der er nedsat af Nationalt Videnscenter for Demens, bliver der i øjeblikket arbejdet på, hvordan BASIC-Q kan udbredes blandt andet ved at sikre digital integration af BASIC-Q i kommunale systemer.

Kort om BASIC-Q

BASIC-Q består af tre spørgsmål om personens egen vurdering af hukommelse og fire spørgsmål om orientering i tid og sted samt tre spørgsmål til en pårørende. Spørgeskemaet tager maks. fem minutter at besvare. For borgere uden pårørende kan spørgsmålene til den pårørende udelades, selvom det gør resultatet mindre præcist.

Du kan se spørgeskemaet og en instruktionsfilm om BASIC-Q her.