Livet efter demensdiagnosen – ni anbefalinger til beslutningstagere
I forbindelse med den internationale Alzheimerdag den 21. september udgav Alzheimer’s Disease International sin årlige World Alzheimer Rapport, der i år bærer titlen ’Livet efter diagnosen: vejen gennem behandling, pleje og støtte’.
Rapporten, der er på mere end 400 sider, rummer blandt andet ni anbefalinger henvendt til regeringer og beslutningstagere verden rundt med fokus på at støtte mennesker med demens og deres pårørende til at leve et godt liv i årene efter diagnosetidspunktet.
Anbefalinger lyder i lettere nedkogt form som følger:
1. Nationale demensplaner bør være en politisk prioritet
Regeringer verden over bør snarest udvikle konkrete modeller for post-diagnostisk støtte, der løbende afprøves, finansieres, følges og finjusteres. Som inspiration henvises til Verdenssundhedsorganisationen WHOs Global action plan on the public health response to dementia 2017-2025. Det kan i den forbindelse nævnes, at en national handlingsplan for demens blev lanceret i Danmark i 2017.
2. Personcentreret pleje bør være normen
Mennesker med demens bør tilbydes personligt tilpassede planer for plejen, der muliggør, at de sammen med deres omsorgsgivere kan foretage informerede valg, lægge planer for fremtiden og deltage i fælles beslutninger om den pleje, de modtager.
3. Pleje og omsorg bør være kulturelt tilpasset og inkluderende i forhold til køn
Der bør udvikles kognitive interventioner, der er skræddersyet i forhold til individuelle behov og omstændigheder – herunder kulturelle forskelle, køn, seksuelle, etniske, racemæssige og helbredsmæssige forhold, livsinteresser og plejepartneres ønsker.
4. Støtte til omsorgsgivere bør prioriteres højere
Regeringer verden rundt bør støtte sundhedsvæsnet og plejesektoren for at give omsorgsgivere, hvoraf mange er kvinder, den information, uddannelse, tilbud, ressourcer og støtte, som de behøver. Dette omfatter adgang til aflastning og jobsikkerhed for dem, der både har erhvervsarbejde og yder omsorg.
Pleje og omsorg udgør vigtige, men ofte undervurderede, opgaver, der kan medføre stress og angst. Der skal gøres meget mere for at sikre, at omsorgsgivere er i stand til at udføre deres opgaver uden at det går ud over deres økonomiske, sociale eller mentale trivsel.
5. Pleje og omsorg bør koordineres og være let tilgængelig
Tilbud til personer med demens og deres pårørende bør tilrettelægges, så en fagperson (fx en demenskoordinator eller en sygeplejerske) kan stå for koordinering og samarbejde med relevante instanser og faggrupper. Der er evidens for at en koordineret indsats kan medføre bedre resultater og færre omkostninger.
6. Vi bør fortsat udfordre stigmatisering og sørge for formidling af viden
Nationale oplysningskampagner bør imødegå stigmatisering og manglende viden om demens, da dette fortsat udgør hindringer for adgang til udredning og postdiagnostisk støtte.
7. Uddannelsesindsatsen bør forbedres og udbygges
På globalt plan er der et presserende behov for at forbedre og udbygge uddannelse, træning og faglig udvikling for klinikere og andet sundhedspersonale og langtidsplejepersonale inden for postdiagnostisk styring og support fra både farmakologiske og ikke-farmakologiske synspunkter.
8. Mere forskning i omkostningseffektive og evidensbaserede psykosociale interventioner
Der er behov for fortsat forskning i ikke-farmakologiske interventioner, såsom kognitiv stimulationsterapi (CST) og kognitiv rehabilitering. Omkostningseffektive og virkningsfulde interventioner bør implementeres globalt.
9. Stærkere fokus på nedsættelse af demensrisiko
Regeringer verden over opfordres til at understøtte tiltag for folkesundheden kombineret med oplysningskampagner om risikofaktorer for demens.
Formålet er at motivere befolkningen til at ændre adfærd og livsstil, så risikoen for demens kan mindskes. Det er værd at bemærke, at rapporten skriver om risikonedsættelse snarere end forebyggelse af demens. Demens kan næppe forebygges, men der er gode muligheder for at mindske risikoen.