Lighed i sundhed – også for mennesker med demens

Mange undersøgelser har vist, at adgangen til sundhedsydelser for borgere generelt afhænger af, hvor i landet man bor. Den geografiske ulighed skyldes dels, at kapaciteten og typen af tilbud i sundhedsvæsnet varierer geografisk, men også at patienternes sociale forhold og uddannelsesniveau spiller ind og påvirker deres adfærd i forhold til at varetage egen sundhed.

Det skævvrider adgangen til og brugen af sundhedsvæsnet og kan betyde, at man ikke modtager relevant eller tilstrækkelig behandling, hvilket kan have store konsekvenser for både sundhed og livskvalitet.

Sundhedsvæsnet er en omfattende og kompleks størrelse at navigere i, og det kan være svært for den enkelte at få overblik og finde de relevante tilbud. Det er en vigtig forudsætning, at man har indsigt i sin sygdom og kan udtrykke sine behov, men disse evner er påvirket hos mennesker med demens.

Digitaliseringen af sundhedsvæsnet med fx selvbetjeningsløsninger vanskeliggør yderligere muligheden for at finde de rette tilbud og fx bestille tid til en ydelse. Derfor er mennesker med demens særligt udsatte og får i værste fald hverken hjælp til de demensrelaterede problematikker eller til andre sygdomme, medmindre de har pårørende til at hjælpe sig.

”Den måde, sundhedsvæsnet er indrettet på, kræver, at man har overblik over, hvilke tilbud man kan vælge, og at man kan udtrykke sine behov. Men hvordan skal mennesker med demens på egen hånd finde ud af, hvilke tilbud som er til dem, og hvem opdager og italesætter deres behov, når de ikke selv kan? Uden ressourcestærke pårørende har de reelt ikke muligheden,” siger Karen Tannebæk, uddannelsesleder i Nationalt Videnscenter for Demens.

Fordi mennesker med demens har udfordringer med at bevare autonomien, har de brug for støtte, for ellers fratages de reelt deres selvbestemmelse. En sådan støtte kræver fx dygtige fagpersoner, som har tid til at inddrage dem på en ligeværdig måde.

”Nogle mennesker med demens har bedre adgang til sundhedsydelser sammenlignet med andre med demens. Dem, der har pårørende vs. dem, der ikke har. Men også om de pårørende er ressourcestærke. Der mangler mange steder en faglig koordinator, som samler trådene i den enkeltes liv, så vi sikrer, at vedkommendes sundhed varetages bedst muligt,” siger Gunhild Waldemar, leder af Nationalt Videnscenter for Demens.

Mennesker med demens er en kompleks gruppe

Mennesker med demens er forskellige ligesom alle andre, og demenssygdomme er ikke statiske, men udvikler sig over tid. Det gør deres behov derfor også. Gruppen af mennesker med demens er stor og kompleks og rummer alle lige fra personer med de første symptomer til de meget syge, der ikke kan tage vare på sig selv.

Ægtefæller til yngre med demens går stadig på arbejde, og nogle har teenagebørn som deres nærmeste pårørende. Får man diagnosen i en ung alder, er man måske selv stadig i job. Denne gruppe har helt andre behov end mennesker med svær demens.

”Der er særligt tre grupper blandt mennesker med demens, som kræver opmærksomhed. I den første gruppe er dem, der som følge af demenssygdommen mister indsigten i egne symptomer. De har en tendens til at blive irritable og at skubbe hjælpen fra sig, men har i virkeligheden et presserende behov for hjælp og for ekstra kyndigt personale, der kan håndtere de svære situationer.

Den anden gruppe er etniske minoriteter fra ikke-vestlige lande, som bruger sundhedsvæsnet på en anden måde, og hvor demens for nogle kulturers vedkommende opfattes som tabu. De søger derfor ikke hjælp i sundhedsvæsnet, men bliver passet af familien. Denne gruppe borgere skal mødes og forstås på en helt særlig måde.

Mennesker med demens, der samtidig har andre kroniske sygdomme – det man kalder multi-sygdom – udgør den tredje gruppe. Disse mennesker er i høj grad svingdørspatienter på hospitalerne og har helt særlige behov for kompetente medarbejdere med viden om de forskellige typer medicins indvirkning på hinanden, og hvordan de andre sygdomme påvirker demenssygdommen,” forklarer Gunhild Waldemar.

Hvordan kan udfordringerne løses?

”Vi kan løse udfordringerne ved at sætte ind på tre områder. For det første kræver demensindsatsen sin egen sundhedspolitiske dagsorden, for der er brug for en national, politisk ramme om arbejdet, som er tilpasset det brede spektrum af behov, mennesker med demens har. For det andet skal ledelsesindsatsen være af høj faglig kvalitet, og den skal fx kunne udstikke klare rammer og sikre praksisnær supervision af medarbejderne,” forklarer Gunhild Waldemar og fortsætter:

”For det tredje skal medarbejderne have både stærke sundhedsfaglige og relationelle kompetencer, ligesom de skal have viden om demens, og det er der heldigvis mange, der allerede har.”

Den nye ældrereform på demensområdet

Regeringens ældrereform, der blev præsenteret i januar måned i år, bygger på selvbestemmelse, både for ledelse, medarbejdere og de ældre selv. Gunhild Waldemar og Karen Tannebæk er enige om, at det er et meget positivt udgangspunkt, men i forhold til mennesker med demens, som ikke kan tage vare på egen sundhed, kræver det et vågent øje og hjælp fra dygtige fagpersoner.

”En af styrkerne ved reformen er, at medarbejderne skal arbejde i faste teams, og det har den fordel, at personen med demens møder de samme mennesker, hvilket fremmer forudsigelighed og tryghed. Det giver også mulighed for sparring medarbejderne imellem, som forhåbentligt vil bidrage til bedre trivsel og sundhed for mennesker med demens,” forklarer Karen Tannebæk.

I ældrereformen lægges der op til, at medarbejdere, der fx kommer i borgernes hjem, skal arbejde langt mere selvstændigt og træffe flere beslutninger end i dag. Det betyder, at kravene til de sundhedsfaglige kompetencer, relationelle kompetencer og viden om demens og bliver endnu vigtigere end før.

”Med ældrereformen lægges der op til, at den enkelte medarbejder i langt højere grad – i samarbejde med borgeren – skal vurdere borgerens behov. Det giver god mening med denne fleksibilitet, men det stiller store krav til medarbejderens faglige viden og evne til at tilpasse kommunikationen og tage lederskab i situationen. Fx kan borgeren mangle overblik og indsigt og derfor ikke være i stand til at vurdere, hvad der skal købes ind, eller selv give udtryk for smerter. Det kræver et godt kendskab til borgeren og faglige kompetencer at kunne navigere i det,” uddyber Karen Tannebæk.

”I Nationalt Videnscenter for Demens vil vi følge spændt med i, hvordan ældrereformen kommer til at påvirke mennesker med demens i praksis. Vi taler om en stor borgergruppe med særlige behov for ydelser i både primær- og sekundærsektoren, som har brug for særlige fagkompetencer og støtte, hvis de skal sikres mere reel lighed i sundhed,” slutter Gunhild Waldemar.

Artiklen er udgivet i årsmagasinet 2024, som du kan se her.

Se eller gense nogle af højdepunkterne fra DemensDagene 2024 her.