En forståelsesramme for måling af trivsel med demens

Mange lande har en sundhedspolitisk målsætning om at skabe gode betingelser for, at personer med demens kan trives og have et godt liv trods deres sygdom. Med henblik på at leve op til denne målsætning er der gennem de senere årtier blevet iværksat en bred vifte af psykosociale interventioner over for personer med demens. Ud fra et behov om at kunne måle en eventuel effekt af interventionerne, er der udviklet adskillige selvrapporteringsinstrumenter.

Et godt liv med demens

På baggrund af en nøje granskning har en arbejdsgruppe med repræsentanter fra Storbritannien, Italien, Frankrig, Luxembourg og Danmark sammenfattet resultaterne af forskningen vedrørende selvrapporteringsinstrumenter til måling af trivsel blandt personer med demens i en oversigtsartikel.

Via en systematisk litteratursøgning fandt man frem til ikke mindre end 35 selvrapporteringsinstrumenter, hvoraf seks var udviklet specifikt for personer med demens, fem stammede fra det gerontologiske område og 24 havde rødder i trivselsforskningen. Tyve af instrumenterne er gennem tiden blevet anvendt som effektmål inden demensforskning. Kun få af instrumenterne findes i danske versioner.

Arbejdsgruppen fandt, at flertallet af de foreliggende instrumenter til måling af effekten af psykosociale interventioner til personer med demens er udviklet enten på baggrund af en symptom-fokuseret tilgang, der lægger vægt på tab eller mangler, eller ud fra en mere generel forståelse af fænomenet livskvalitet.

Ny forståelsesramme

Arbejdsgruppen fremlægger en ny forståelsesramme for måling af trivsel ved demens baseret på en ressource-/styrkebaseret tilgang, der skitserer seks psykosociale ’domæner’ som udgangspunkt for bedre at kunne vælge blandt de mange instrumenter til måling af trivsel ved demens. Forståelsesrammen tænkes fremover at danne grundlag for forskning i psykosociale interventioner og deres effekter, herunder udvikling af nye instrumenter, bedre matchning af interventions- og effektmål samt nye teknologibaserede ’her-og-nu’ målinger.

Arbejdsgruppens virke blev støttet af EU-midler, the EU Joint Programme, og resultaterne er publiceret i fagtidsskriftet Health and Quality of Life Outcomes.