Sådan foregår en udredning
Demens er ikke en specifik sygdom, men en klinisk betegnelse for en række hjernesygdomme, der svækker de kognitive funktioner. At blive udredt for demens kræver derfor en række dybdegående undersøgelser for at kunne finde den underliggende årsag og dermed den rette behandling.
I tv-programmet Demenskoret på DR kan du høre Steen Hasselbalch, overlæge og forskningsleder hos Nationalt Videnscenter for Demens, fortælle, hvordan en udredning for demens består af forskellige kognitive tests. De få tests, der vises i programmet, er dog kun en mindre del af et længere forløb med mange forskelligartede undersøgelser.
Et diagnostisk puslespil
Udredning for demens starter med et besøg hos egen læge for at undersøge, om der er tegn på sygdom og i hvilken grad. Ifølge Steen Hasselbalch er det vigtigt at starte bredt for at afdække, om der kan være flere forklaringer på de kognitive eller adfærdsmæssige udfordringer, patienten oplever.
”Først skal den praktiserende læge vurdere patientens symptomer og udelukke, at der kan være andre årsager til dem, fx medicin, psykisk sygdom eller alkoholmisbrug. Lægen stiller en række spørgsmål, tager blodprøver, laver en kognitiv test og bestiller en CT-scanning for at lave en samlet indledende vurdering,” forklarer Steen Hasselbalch.
Formålet med CT-scanningen (røntgen) er blandt andet at undersøge, om der kan være en blødning, svulst eller andet i hjernen. Er der skader efter blodkarsygdomme fx et slagtilfælde (stroke) eller åreforkalkning, som er hyppigt hos ældre, kan det i sig selv være nok til at forklare den demenstilstand, der kaldes vaskulær demens.
Den kognitive screeningtest består af en række øvelser, hvor patienten vurderes bredt i forhold til hukommelse, orientering, rum-retningssans, sprog og opmærksomhed.
Indtil nu har den såkaldte MMSE-test (Mini Mental State Examination) været standard, men ifølge Steen Hasselbalch har testen nogle svagheder. Derfor har man udviklet en ny test kaldet BASIC (Brief Assessment of Impaired Cognition), som er mere pålidelig og i stigende grad anvendes blandt praktiserende læger.
”Den afgørende forskel er, at man skal kategorisere billeder ved at skabe associationer fremfor blot at memorere tilfældige ord. Det skaber et hukommelsesnetværk, som raske personer nemt kan huske, men som personer med demens glemmer. Dermed er BASIC-testen bedre til at vurdere hukommelsestab, og den er også mindre påvirkelig af faktorer som alder og uddannelsesniveau, der kan påvirke resultaterne i MMSE-testen,” forklarer Steen Hasselbalch og fremhæver, at BASIC-testen er hurtig og nem at administrere.
Specialiseret udredning med avanceret teknologi
Hvis de indledende rutineundersøgelser hos egen læge viser tegn på demens, sendes patienten videre til udredning hos specialister på en af landets over 30 hukommelsesklinikker, fx Hukommelsesklinikken på Rigshospitalet hvor Steen Hasselbalch har sin daglige gang.
Her får patienten foretaget mere avancerede prøver og funktionelle scanninger for at gå i dybden og finde den konkrete demenssygdom – og dermed den rette behandling.
”I dag kan vi lave nogle detaljerede scanninger af hjernens strukturer og funktioner. Fx MR-scanninger, der giver oplysninger om hjernens forandringer på millimeterniveau, samt PET-scanninger, der måler hjernens sukkeroptagelse og afslører, hvor i hjernen sygdommen har ramt, og hvilken type demens der er tale om," siger Steen Hasselbalch.
”Derudover kan man måle på nogle konkrete proteinophobninger i rygmarvsvæsken, som kan påvise demenssygdom, primært Alzheimers sygdom, allerede længe før de første symptomer viser sig,” tilføjer han.
I DR-programmet Demenskoret viser Steen Hasselbalch blandt andet et MR-scanningsbillede af en hjerne, som illustrerer, at patienten har mistet mange hjerneceller som følge af sin demenssygdom.
Mange opsøger hjælp for sent
I dag er der cirka 40.000 registrerede demenstilfælde i Danmark, og forekomsten af demens stiger hvert år. Det estimeres dog, at cirka halvdelen af dem, der lever med demens i dag, stadig ikke er udredt, og at det faktiske sygdomstal er tættere på 90.000.
Ifølge Steen Hasselbalch er det vigtigt at belyse dette mørketal, fordi tidlig udredning er afgørende. Han advarer derfor mod det tabu, der er forbundet med demens og ofte fører til forsinket udredning, og mener, at der er behov for at skabe bedre oplysning og større bevidsthed om demenssymptomer i samfundet:
”Selvom der endnu ikke findes nogen kur mod demens, er tidlig diagnosticering vigtig for at rådgive og yde støtte bedst muligt. Desværre kommer mange først til udredning efter flere år med symptomer, hvilket forhindrer optimal behandling.”
"Tidlige tegn på demens er ikke altid åbenlyse, og det kan være udfordrende for både patienter og pårørende at identificere dem. Derfor bør man tale sammen og søge professionel hjælp, så snart man oplever symptomer så som hukommelsesproblemer, talebesvær, orienteringsvanskeligheder eller adfærdsændringer,” tilføjer han.
Pårørende er alfa omega
Ifølge Steen Hasselbalch spiller de pårørende en central rolle, da det ofte er dem, der reagerer på de første symptomer og tager initiativ til udredningen.
”Demenssygdomme indebærer ofte nedsat sygdomsindsigt, hvor mange ikke fornemmer deres egne symptomer, hvilket i sig selv er et tegn på, at der er noget galt. Uden nære og opmærksomme pårørende går mange tilfælde derfor uopdagede hen særligt i det tidlige stadie,” siger Steen Hasselbalch og tilføjer:
”De pårørende er også en vigtig del af selve udredningsprocessen, fordi de bidrager med at informere, rådgive og tage beslutninger samtidig med, at de er en uvurderlig støtte for patienten,” siger Steen Hasselbalch.
Han fremhæver desuden, at udredningen også er en hjælp for de pårørende selv, særligt efter diagnosen er stillet, fordi de kan få supplerende støtte og rådgivning via kommunen.
Hvad sker der, når man er udredt?
Mange (ca. 1/5) af dem, der udredes for demens, viser sig at fejle noget andet, der kan behandles. Men får man en demensdiagnose, igangsættes der et forløb med konkret behandling og løbende opfølgning. Komplicerede tilfælde opfølges på en hukommelsesklinik, mens de mere milde tilfælde opfølges hos egen læge.
”Formålet med en udredning er at afdække årsagen til demenssymptomerne, og hvis der er tale om en demenssygdom, skal man tage stilling til mange faktorer for at kunne sammensætte den rette behandling. Det afhænger af, hvilken demenssygdom der er tale om, og hvor fremskreden den er,” siger Steen Hasselbalch.
Behandlingsmulighederne indebærer alt fra medicin og kognitiv stimulationsterapi til sansestimulering og fysisk træning.
”Indtil videre kan vi ikke helbrede sygdommen, men kun sænke dens udvikling og bedre symptomerne, og derfor kommer den medicinske behandling faktisk i anden række. Psykosociale indsatser er effektive til at styrke patienternes nedsatte funktioner, og den hjælp og omsorg, man kan få i hverdagen fra det offentlige og de pårørende, er også vigtig,” afslutter Steen Hasselbalch.