Nedsat livskvalitet hos ægtefæller til personer med demens
Siden starten af 1990’erne har adskillige undersøgelser vist, at det at yde omsorg og pleje til et familiemedlem med demens ofte er forbundet med psykisk belastning og nedsat trivsel. Især depressive symptomer er hyppige hos nære pårørende til personer med demens.
Omsorg og pleje til personer med demens kan være tidskrævende og rummer mange udfordringer. Personen med demens kan udvikle forstyrrelser i adfærd, temperament og døgnrytme, der kan være vanskelige at håndtere. Personen med demens kan med tiden miste personlighedstræk og egenskaber i en grad, så den raske ægtefælle til sidst har svært ved at genkende den person, som han eller hun i sin tid giftede sig med.
Er du tilfreds med tilværelsen?
Et forskningsprojekt baseret på indbyggerne i den norske region Nord-Trøndelag, der ligger nord for Trondheim, har set nærmere på livskvaliteten hos pårørende med en ægtefælle eller samlever med demens.
Der indgik knap 7.000 par i studiet, hvoraf 116 par udgjordes af en person uden demens og en person med demens. Som led i den såkaldte Helseundersøkelse i Nord-Trøndelag besvarede deltagerne et spørgeskema, der blandt andet indeholdt spørgsmålet: ’Når du tenker på, hvordan du har det for tida, er du stort sett fornøyd med tilværelsen, eller er du stort sett misfornøyd?’.
Symptomer på depression og angst
Ægtefæller og samlevere til personer med demens var signifikant mindre tilfredse med tilværelsen end ægtefæller til personer uden demens. Umiddelbart skulle man måske tro, at livskvaliteten ville være lavest hos ægtefæller til en hjemmeboende person med demens, som udtryk for en høj grad af psykisk belastning. Men det var ikke tilfældet.
Størst utilfredshed med tilværelsen sås hos pårørende, der sad alene tilbage, efter at ægtefællen eller samleveren med demens var flyttet i plejebolig.
Ægtefæller til personer med demens havde også en øget forekomst af symptomer på depression og angst. Men her gjorde det ingen forskel, om personen med demens var hjemmeboende eller boede i plejebolig.
Svigtende egenomsorg
Der er formentlig flere årsager til nedsat livskvalitet hos ægtefæller til personer med demens.
Ud over den psykiske belastning som beskrevet ovenfor, kan omsorg, pleje og overvågning være så tidskrævende, at det går ud over den raske ægtefælles egenomsorg. Omsorgsgivende ægtefæller kan have svært ved at få tid og overskud til lystbetonede og hobbyprægede aktiviteter. De får måske for lidt motion og orker ikke at gøre så meget ud af madlavning og hyggelige måltider.
Endvidere kan stigma og fordomme vedrørende demens medføre, at det sociale netværk tynder ud og parret bliver socialt isoleret.
Tidligere forskning tyder på, at faktorer som høj alder, lav indkomst og kvindeligt køn hos ægtefæller til personer med demens er associeret med tab af livskvalitet og sundhed.
Længst muligt i eget hjem?
På baggrund af resultaterne anbefaler de norske forskere, at kommunale støtteforanstaltninger til ægtepar med demens blandt andet sigter mod at hjælpe parret, så personen med demens relativt langt hen i sygdomsforløbet har mulighed for at blive boende hjemme. ’
Længst muligt i eget hjem’ bør dog ikke opfattes som en universalløsning. Beslutningen må altid komme an på en individuel vurdering af parrets situation, ressourcer og ønsker. I nogle tilfælde vil indflytning i plejebolig være den bedste løsning.
Fakta om undersøgelsen
- Deltagerne var i aldersgruppen 56-93 år.
- Symptomer på depression og angst blev målt ved hjælp af the Hospital Anxiety and Depression Scale samt CONOR Mental Distress Index.
- Af de 116 par bestående af en person uden demens og en person med demens var der 86 par, der boede sammen, og 30 par, hvor ægtefællen med demens boede i plejebolig.