Fælles europæisk indsats mod demens

Anbefalingerne fra the Lancet Neurology Commission blev den 15. marts 2016 blev forelagt for repræsentanter for Europaparlamentet og kan læses i fagtidsskriftet the Lancet Neurology, der har afsat hele apriludgaven til emnet.

Ekspertgruppen var sammensat af forskere fra Sverige, Frankrig, Storbritannien, Danmark, Australien, Canada, Schweiz, Italien, Luxembourg, USA, Tyskland og Holland. Danmark var repræsenteret ved leder af Nationalt Videnscenter for Demens, Gunhild Waldemar. 

Alzheimer's Disease International anslår, at næsten 47 mio. personer er ramt af demens. I 2030 forventes antallet at nå 75 mio., mens man i 2050 forventer, at 131 mio. personer på verdensplan vil være ramt af sygdommen.

Herunder ekspertgruppens anbefalinger: 

Bedre pleje og omsorg ved demens, behandling og forebyggelse

1. Alle personer med Alzheimers sygdom bør have adgang til korrekt og rettidig diagnose og behandling uanset social ulighed. En præcis og rettidig diagnose er en forudsætning for omkostningseffektiv pleje med de foreliggende metoder. Når ny behandlinger introduceres, vil deres omkostningseffektivitet være ukendt, hvilket dog ikke bør være en begrænsende omstændighed for behandling af personer med Alzheimer sygdom.
    
2. Der er brug for retningslinjer for varetagelse af pleje og omsorg ved demens i alle lande som led i nationale strategier eller handlingsplaner. Sådanne retningslinjer bør fremme samarbejdet mellem sundhedssektoren, socialsektoren og andre relevante sektorer (fx velfærdsydelser og boliger) og de bør også omfatte økonomisk overkommelige rammer for demenspleje og omsorg på tværs af sektorerne. 
    
3. Der er brug for en infrastruktur, der muliggør anvendelsen af ikke-farmakologiske tiltag (fx psykosociale, adfærdsmæssige og miljømæssige interventioner, herunder flerstrengede tiltag), for hvilke der allerede foreligger dokumentation for en gavnlig effekt. Evidensbaserede interventioner bør under ledelse af offentlige myndigheder på sundhedsområdet implementeres i praksis med passende træning, støtte og opfølgning.
    
4. Forskningsprojekter vedrørende forebyggelse af demens bør starte midt i livet og være tilstrækkeligt langvarige for at identificere muligheder for effektive interventioner. Mange modificerbare risikofaktorer – herunder forhøjet blodtryk, fedme, fysisk inaktivitet og usund kost – er overlappende for Alzheimer og andre hyppige kroniske sygdomme, der rammer ældre, som fx hjertesygdomme og apopleksi. Offentlige initiativer, der fremmer en sundere livsstil midt i livet, har potentiale til at forbedre den almene sundhedstilstand i ældrebefolkningen.
    
5. De foreliggende biologiske markører for Alzheimers sygdom – herunder rygmarvsvæske og billeddannelse af hjernen – bør valideres og standardiseres med henblik på anvendelse i forskning og klinisk praksis. Søgningen efter ny biomarkører med høj prædiktiv værdi i forstadierne til demens bør fremmes og styrkes. Der er brug for let tilgængelige biomarkører (i fx blodprøver) til brug i almen praksis.
    
6. Det er fortsat helt afgørende at finde en kur eller en effektiv behandling af Alzheimers sygdom. Der er behov for ambitiøse multidisciplinære programmer indenfor basalforskning med henblik på at få mere viden om årsagerne og de patofysiologiske mekanismer bag Alzheimer og for at identificere ny, valide indgangsvinkler til behandlingen.
    
7. Etiske problemstillinger bliver stadigt vigtigere i takt med at diagnosticering og behandling forskydes mod de tidlige stadier i sygdomsprocessen, hvilket øger risikoen for, at raske personer fejlagtigt diagnosticeres (falsk-positive tilfælde). Det er nødvendigt at tage stilling til vigtige etiske spørgsmål i forbindelse med at patienter tilbydes information om deres genetiske status (fx i familier med sygdomsfremkaldende mutationer eller personer med en høj risiko for Alzheimer). I de fremskredne stadier af sygdommen drejer de etiske problemstillinger sig om bedre og mere rettidig stillingtagen til pleje og omsorg i livets sidste fase.
    
8. Der er behov for at styrke offentlighedens opmærksomhed på Alzheimer og andre demenssygdomme gennem udadvendte aktiviteter så som offentlige foredrag og åbent-hus-arrangementer i klinikker og plejecentre, samt oplysning via massemedier, sociale medier og patientorganisationer.

Bedre infrastruktur for forskning 

Ekspertgruppen har yderligere formuleret seks anbefalinger, der drejer sig om en styrket infrastruktur for forskning på demensområdet:

1. Etablering og styrkelse af internationale databaser til longitudinale befolkningsundersøgelser af aldring og demens.
2. Systematisk indsamling og opbevaring af DNA fra epidemiologiske undersøgelser, klinikker og kliniske forsøg.
3. Etablering af passende infrastrukturer, der kan gøre det lettere at udnytte eksisterende data og rekruttere deltagere til multinationale interventionsforsøg.
4. Mere åbenhed om igangværende forskning med henblik på at undgå unødvendige gentagelser af samme forsøg.
5. International koordinering af udvikling af ny lægemidler og kliniske forsøg samt øgede forskningsbudgetter.
6. Tildeling af forskningsmidler i offentligt, privat og kommercielt regi bør alene baseres på evidens og videnskabelig værdi.